Fondation Maladies Rares

Les maladies rares touchent 3 millions de personnes en France. La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique qui a été créée en 2012 par les représentants les associations de patients, la recherche publique, et la communauté hospitalo-universitaire.

La Fondation Maladies Rares porte une mission d’intérêt général : accélérer la recherche sur toutes les maladies rares, avec trois objectifs principaux :

  1. Identifier la cause des maladies rares et aider au diagnostic ;
  2. Aider au développement de nouveaux traitements ;
  3. Améliorer le quotidien des personnes malades et de leur famille.

Axes prioritaires d'intervention

Pour répondre à cette mission, la Fondation finance des projets de recherche académique et des innovations dans les domaines de la biologie, de la chimie et des sciences humaines et sociales. Elle conseille et accompagne les équipes de recherche basées dans toute la France établit des liens entre les chercheurs et les industries du médicament assiste les associations de patients dans la structuration de leur offre de recherche scientifique.

Grâce à son équipe experte localisée à Paris et en région, et à ses soutiens financiers, la Fondation Maladies Rares est devenue un acteur incontournable permettant à tous les acteurs des maladies rares (équipes de recherche académiques, médecins experts des maladies rares, associations de malades et entreprises du médicament) de travailler ensemble pour arriver au plus vite à des résultats concrets pour améliorer le parcours des malades.

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